Kurze Geschichte über Alexander

Alexander ist nach einer Bilderbuchschwangerschaft in der 37.SSW, am 24.9.1995, durch eine Sturzgeburt, auf die Welt gekommen.
7 Std. danach war er klinisch tot und wurde in eine nahe liegende Kinderklinik auf die Intensivstation verlegt. Er kam in einen Brutkasten und wurde durch einen Tubus mit Sauerstoff versorgt, da er nicht alleine atmen konnte. Des weiteren war er an vielen Geräten angeschlossen. Durch seine Krankheitsdiagnose ( Streptokokken-B Sepsis, Versagen der Organe, der Gerinnug) machten uns die Ärzte in den ersten Tagen keine große Hoffnung. Unsere Tochter durfte dann nach ein paar Tagen mitkommen, damit sie ihren Bruder auch mal auf den Arm nehmen durfte. Zum Glück trat die schlimmste Befürchtung der Ärzte nicht ein. Wir als Eltern waren jeden Tag bei ihm und haben durch den seelischen Schmerz gar keine Zeit gehabt, überhaupt lange nachzudenken. Wir waren durch das ganze so überrumpelt, daß wir gar nicht begreifen konnten was um uns und Alexander herum so passierte. In dieser Zeit lebten wir in so einer Art Trance. Alexander lag insgesamt 4 Wochen auf der Intensivstation und er berappelte sich in dieser Zeit. Zwischendurch gab es immer wieder Abstürze wie z.B. 5 Lungenentzündungen, Krampfanfälle, Reflux . Doch nach alledem, konnten wir ihn am 24.10.1995 mit nach Hause nehmen.
4 Tage später war er wieder im Krankenhaus, weil Muttermilch in die Luftröhre gelangt ist. Während des 2-wöchigen Aufenthalts wurde festgestellt, daß er sich ständig an Nahrung verschlucken wird, weil ein Defekt zwischen Magen und Speiseröhre vorhanden war. So hieß es für mich als Mutter, daß ich Alexander nicht mehr stillen durfte. Nun mußte ich ihm alle 2 Std. die abgepumpte und angedickte Muttermilch über die Flasche füttern. Das war für zu Hause Streß pur. Alle 2 Std. an alle Medikamente für die Krampfanfälle, Reflux usw. denken, abgepumpte Milch andicken, füttern und danach wieder pumpen, um für Nachschub zu sorgen. In der Klinik wurde auch festgestellt, daß er auf bestimmte Geräusche nicht reagiert und der Verdacht der Taubheit bestand. Im 5. Lebensmonat könnte man es untersuchen. Nachdem Alexander dann entlassen wurde, habe ich ihn noch 6 Wochen mit Muttermilch ernährt und als ich nicht mehr wußte, ob ich nun die Medikamente gegeben habe oder nicht und meine Familie ( Mann und Tochter ) auch noch da waren und versorgt werden wollten, habe ich Alexander mit Fertignahrung gefüttert. Bis zu seinem 5. Lebensmonat haben wir als Eltern ihn ständig beobachtet. Auf welche Geräusche reagiert er, auf welche nicht. Am 5.3.1996 kam dann die niederschmetternde Diagnose des Chefarztes: „ Ihr Sohn ist zu 100% taub, er wird nie hören und sprechen können." Für uns ging die Welt unter....! Zuerst haben wir die zusätzliche Diagnose hingenommen. Der Chefarzt hatte für unseren Sohn schon einen Termin für eine große OP in Hannover gemacht und einige andere. Doch nach einigen Gesprächen mit Spezialisten, Therapeuten und Hörgeräteakustikern haben wir von dieser OP Abstand genommen und wollten erst einmal abwarten und uns verschiedene Meinungen einholen.

Doch nun ging die Odyssee erst mal los, welcher Arzt ist der richtige, welche Therapien braucht Alexander, zu welchen Ämtern müssen wir usw., usw.! Man ist so auf sich gestellt und muß sich alles selber zusammensuchen, sich ständig ans Telefon hängen und sich kümmern um etwas zu erreichen. Die Unterstützung ist leider sehr mager. Ich ( Mutter ) fuhr mit ihm bestimmt 4-5mal die Woche zu Therapien, dann waren wir in den ersten Jahren gut alle 3-4 Wochen in einer Fachklinik für Phoniatrie und Pädaudiologie in Datteln. Alexander war noch des öfteren im Krankenhaus, natürlich immer mit Mutter.
So verliefen nun die Jahre, die Therapien wurden immer weitergeführt, man wechselte sie öfters mal auch die Therapeuten. Er bekam eine Zeit lang immer andere Hörgeräte und die Ärzte suchten immer nach einer festen Diagnose für seine Krankheit, die es bis heute nicht gibt. Von allem ist bis heute eine leichte bis mittlere Schwerhörigkeit, Sprachstörung/ Verarbeitungsstörung, motorische- und Koordinationsstörung und Gleichgewichtsstörung übriggeblieben. Wir mußten viele Wege gehen, ganz viele Telefonate führen, viele, viele Gespräche führen um immer wieder neue Informationen zum Thema Therapien, Ärzte, welchen Kindergarten, welche Schule usw.! Wir hätten uns das vorher nicht vorstellen können, was da auf uns zukommt und was man teilweise für harte Zeiten durchmacht.

Wir sind auf der einen Seite sehr glücklich, wie sich unser Sohn bisher entwickelt hat. Zugleich ist uns aber auch bewußt, daß er nicht so weit wäre, wenn wir nicht immer wieder ungewöhnliche Wege gegangen wären und wir für ihn gekämpft hätten. Es war auf der einen Seite eine sehr harte aber auch sehr schöne Zeit. Wir haben einige liebe Menschen und Persönlichkeiten kennengelernt, die uns in schlechten Zeiten auch immer wieder aufgebaut haben.

So sind wir auch irgendwann zum Thema Delphintherapie gekommen. Wir haben einiges gelesen darüber, uns über das Internet informiert, mit Therapeuten und Ärzten gesprochen und irgendwann jemanden kennengelernt, der in den USA in einem Zentrum gearbeitet hat. Er hat uns viel dazu erzählt und Fotos gezeigt. Wir haben uns dann damit auseinandergesetzt, wo und in welchen Zentren es Delphintherapie gibt. Nach langem Suchen haben wir uns für DHT/ Dave Nathanson ( Dolphin Human Therapy ) entschieden. Es gab einige überzeugende Punkte dafür:

a)Es wird ein individuelles, auf die Bedürfnisse des Kind abgestimmtes Therapiekonzept ausgearbeitet.
b)Es wird insbesondere an den Stärken, an Sprache, Sprechen, Fein- und Grobmotorik, Unabhängigkeit, soziale Interaktion, Verhalten, Augenkontakt und Selbstvertrauen der Kinder gearbeitet,
c)Es gibt eine Vielzahl von verschiedenen Therapeuten z. B. Logopäden, Ergotherapeuten, Musiktherapeuten, Psychologen, Krankengymnasten, Lehrerin für Sonderpädagogik, mit denen sich der betreuende Therapeut des Kindes im Einzelfall abstimmen kann.
d)Das vorher ausgearbeitete und abgestimmte Therapiekonzept wird individuell und situativ an die konkreten und aktuellen Bedürfnisse des Kindes angepasst.
e)Die ganze Familie wird in das Therapiekonzept einbezogen.
f)Für die Eltern werden viele Fortbildungen ( workshops ), Gespräche mit den verschiedenen Therapeuten angeboten.
g)Über den Aufenthalt hinaus erfolgt eine umfassende Betreuung von Eltern, Lehrern und Therapeuten.

Insgesamt sind wir froh, diesen Weg gegangen zu sein – getreu unserem Motto.
Die beste Art, die Zukunft kennen zu lernen, ist nämlich, sie selber zu gestalten.

Diese Einstellung hat uns auch in der gesamten Entwicklung von Alexander in Kindergarten und Schule weiter geholfen. So hat er erst einen Regelkindergarten besucht und ist nach einem Jahr in einen integrativen Kindergarten gewechselt. Wiederum stellte sich heraus, dass eine formale Einsortierung unseres Kindes in eine der vorhandenen Schubladen nicht funktionierte, so empfahl die Gutachterin für den sonderpädagogischen Förderbedarf den Besuch einer Schule für Körper- und schwerst-mehrfach- behinderte Kinder. Nach der ersten Delphintherapie merkte jeder- insbesondere auch er selbst – dass Alexander an der Schule unterfordert war und wechseln wollte. Nach intensiver eigener Suche konnten wir ihn nach 1 Jahr in eine integrative Regelgrundschule schicken. Dort besucht er nun die 3.Klasse. Wir kämpfen jetzt weiter für die weitere Schullaufbahn, da nach der 4.Klasse die nächste Entscheidung ansteht. Gibt es eine integrative weiterführende Schule ? Muss er wieder auf die Sonderschule ? Welche Möglichkeiten gibt es noch ? Diese nächste Hürde werden wir nun in Angriff nehmen. Hierfür möchten wir ihm durch die nächste Delphintherapie die besten Startvoraussetzungen an die Hand geben.

Deshalb bitten wir Sie: Helfen Sie uns, damit wir Alexander helfen können.

Bilder
Gedanken einer Mutter